时间：2023-03-04 04:58:16 | 浏览：512
来源：【人民日报健康客户端】
2月27日，在第16个国际罕见病日之际，由北京病痛挑战公益基金会（ICF）主办、渤健等公益支持的“2023 年脱髓鞘病友新春茶话会”活动上，ICF宣布全面升级“脱髓鞘病友家园”线上患者关爱小程序，提升智能化医疗资讯服务覆盖，完善以患者为中心的创新数字化病程管理体系搭建。
多发性硬化（MS）和视神经脊髓炎谱系疾病（NMO）均属于脱髓鞘疾病多发于青壮年。若不及时治疗，随着时间的推移，患者会出现多次复发，最终致残，严重危害社会经济发展和患者自身的家庭生活。
基于此背景，北京病痛挑战公益基金会将在2023年对患者关爱平台“脱髓鞘病友家园”进行全面升级，以数字化创新方式优化患者全病程健康管理与关爱服务。作为一个体系化、定制化的一站式病友服务平台，“家园”在原有基础功能如疾病科普、找药地图、医保攻略之上，将引入更为智能化的创新模块，新增定制化用药提醒、情绪管理、健康记录、AI智能问答等功能，以及“有温度”的专业服务。
“脱髓鞘病友家园”线上患者关爱小程序升级计划启动仪式
“多发性硬化和视神经脊髓炎谱系疾病的性质决定了患者需要接受长期标准化治疗和全病程管理，医生和患者共同努力的方向是控制疾病的复发及减缓残疾进展，同时改善残留症状。”解放军总医院第一医学中心神经内科学部神经内科主任医师黄德晖表示，患者平台的建立及不断完善，有利于疾病在基于数据基础上的全病程科学管理。既监测治疗的有效性同时又关注治疗的安全性，最终有助于最优个体化用药方案制定、提高长期用药依从性，满足患者在科学用药及心理上的多层次需求，是医患对病情监测的得力助手。
谈及“脱髓鞘病友家园”是如何帮助患者进行长期疾病管理时，北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘疾病项目负责人杨启慧表示，“每个人都是自己健康的第一责任人，作为罕见病MS和NMO这类脱髓鞘小群体中的一员，我深知作为患者确诊时的无助与慌张。与脱髓鞘疾病相处近十年的时间，我尽力做好自我健康管理。2023年，病痛挑战基金会脱髓鞘项目组将依托小程序，结合医务社工服务、疾病科普讲座、智能科普问答系统、大咖科普专栏等全面提升脱髓鞘病友的自我健康管理能力。”
近年来，全社会对罕见病的关注度逐步提升，国家也为加强罕见病的医疗保障做出了巨大努力，着力提升创新药物的可及性和可获得性，MS与NMO这类神经免疫性疾病的诊疗水平正在快速发展。今年年初，富马酸二甲酯肠溶胶囊等创新DMT（疾病修正治疗）药物被纳入国家医保目录，将进一步丰富国内脱髓鞘患者长期临床研究和真实世界数据的标准治疗方案，帮助病友进行长期疾病管理，大幅度降低用药经济负担。
北京大学第一医院神经内科主任医师高枫表示，“很高兴看到越来越多罕见病创新药物进入中国，随之而来的还有先进的治疗理念‘因症共治’，其核心在于提醒MS患者不仅需要从源头控制疾病，减少疾病复发，延缓疾病进展，同时需要对疾病过程中出现的症状进行科学管理，降低症状对患者的严重困扰。从某种角度来说，‘因症共治’创新理念的提出和应用将会改写国内MS的治疗格局。”
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